L'indipendenza di Novene attraverso il comunicatore GRID 3
La storia di Novene ci insegna come, nonostante le difficoltà dovute alla SMA1, se si è adeguatamente seguiti e supportati e se si possiedono gli strumenti giusti si può raggiungere una propria indipendenza e conseguentemente incrementare la propria stima in sé stessi.
Novene, quando l’abbiamo conosciuta, aveva abbandonato ogni tipo di tecnologia per comunicare con i suoi familiari. Le esperienze pregresse non avevano contribuito all’obiettivo di indipendenza che Novene si era posta questo a causa:
- del livello di maturità del puntatore ottico che non era in grado di gestire al meglio il tremolio di una delle palpebre
- delle contenute funzionalità del software di comunicazione adattativa e aumentativa
- di un supporto non adeguato, da parte delle istituzioni competenti, per sfruttare, anche se limitate, le funzionalità offerte dalla soluzione tecnologica che le avevano prescritto.
Insieme a Novene abbiamo iniziato a cercare una soluzione che fosse adeguata alle sue esigenze. Alla fine del percorso di ricerca e sull’esperienza maturata con altre persone che utilizzavano il comunicatore Grid3 abbiamo suggerito di chiedere all’ASL un intervento da parte di un tecnico specializzato della Vivisol al fine di provare un puntatore oculare di ultima generazione e la nuova versione di Grid3.
A seguito delle prove effettuate con il tecnico, che avevano dato dei risultati positivi, e al fine di invogliare Novene a utilizzare la nuova soluzione tecnologica abbiamo chiesto a Novene quali fossero i suoi interessi. Siccome Novene è appassionata di trucchi e le piace vedere video dove spiegano come truccarsi le abbiamo messo a disposizione delle griglie che le consentono di utilizzare TikTok e YouTube opportunamente personalizzate. In particolare, per TikTok abbiamo scaricato l’applicazione software e le abbiamo ingrandito le icone che le permettono di scorrere i video e di regolare il volume in completa autonomia
In relazione all’interesse dimostrato da Novene e per migliorare il movimento della pupilla nel ricercare le icone nella griglia abbiamo cercato tra i giochi disponibili su Grid3 quelli che andavano bene a Novene e insieme a lei abbiamo scelto quelli a lei più graditi che sono stati a loro volta personalizzati. Nello specifico abbiamo:
- Identificato, dopo diversi tentativi, la dimensione delle icone nella griglia
- Colorato le icone con diversi colori per facilitare l’individuazione delle icone
- Utilizzato la funzione di ascolto che consente di sentire la descrizione del contenuto nell’icona.
Attraverso questi giochi abbiamo notato che Novene acquistava sempre più sicurezza nell’utilizzo del puntatore oculare e del software e quindi abbiamo provato a costruire, insieme a lei, una griglia per comunicare con i familiari. La griglia è composta da delle immagini che rappresentano delle richieste o delle curiosità che possono essere aggregate per creare delle frasi quali ad esempio: “quando torna papà dal lavoro?” oppure “mamma comprami gli ovetti della Kinder” che vengono pronunciate del sintetizzatore vocale del suo tablet attraverso delle funzionalità del comunicatore.
Visti i successi perseguiti da Novene nel muoversi tra icone abbiamo immediatamente adattato dei giochi che sono presenti nel software di comunicazione che facilitano il riconoscimento delle lettere e dei numeri. Anche in questo caso Novene ha precorso i tempi e adesso si muove agilmente tra le lettere e i numeri.
La prossima sfida sarà quelle di comporre delle semplici e brevi frasi che le consentano di comunicare con i propri genitori. La tenacia e il desiderio di Novene di rendersi il più possibile indipendente saranno i fattori trainanti dei suoi piccoli ma immensi successi.